在婚禮哭 在喪禮笑

人間異語：在婚禮哭 在喪禮笑

2014年07月04日

 

蕭媽媽 家庭主婦

Q：何時發現孩子有自閉症？
A：出生9個多月時發現，他不喜歡被抱，不跟人四目相交，都跟一般孩子不同。他是典型的自閉症，2歲多就領殘障手冊，今年21歲，但心智年齡只有2、3歲。

理解困難常會吵鬧

他語言能力十分有限，表達、學習能力也很弱，到現在爸爸、媽媽都顛倒亂叫，無法了解字的意思。他會跟你比1，但不知道1是什麼意思。我常常很氣餒，因為一直教他，他只有學會萬分之一或千萬分之一。
Q：帶他出門會遇到哪些挫折？
A：像我們出去吃飯，「等一下」對他來講很抽象，因為他在家習慣一喊就有得吃，所以如果我們在餐廳要等，他會覺得是處罰，會生氣地把竹筷子撕光。我曾被說「小孩太吵，不應該出現在這個場合，為什麼要把他帶出來吃飯？」我會解釋，但還是有人不能接受。
孩子會突然叫一聲或拍手，用「嗯嗯嗯」表達意思，如果我們不懂，他就會生氣吵鬧。他很喜歡坐火車，小時我們帶他搭火車，他有這些行為，旁人能接受，現在長大了，動作，聲音都變大，我們怕干擾別人，只能帶他坐公車、捷運。
但前幾天，我帶他坐公車，上車有個阿嬤一直看我們。我孩子身上有掛牌子寫自閉症，他的悠遊卡跟老人卡一樣是有相片的，阿嬤坐我們對面，眼神直盯著我孩子，邊移位子，那一剎那我真是不曉得怎麼辦？我拉住孩子的手，跟他說要乖乖喔，不能太大聲，我好害怕萬一他突然拍手，把阿嬤嚇到，會不會演變成之前捷運上有自閉症被誤會那樣的事情？
Q：自閉症跟精神障礙哪裡不同？
A：自閉症不會傷害人，自己也沒有防禦能力，常常被打也無所謂。不像唐氏症外貌看得出來，自閉症不開口，你根本不知道他有問題，但他們又不會表達，常被歸類是精神病患，被誤解會攻擊人。
我孩子會用大笑來掩飾害怕，會笑到砰一聲跌到地上。在婚禮場合哭，在喪禮笑，無法知道什麼場合，該是什麼表情；也不會說借過，就是直接把人推開。行為奇怪就被誤解有什麼動機，其實都不是故意的，他們很善良沒心機，根本不懂何謂掩飾。

若有食物就跟人走

我曾看過一個4、50歲，無家可歸的女人，坐在路邊對著幾張發票，邊看邊笑，別人可能以為她是神經病，但我一看就知道她是自閉症。我在想，她是不是走失了？像我的孩子只要有食物就會跟人走，我很難過，覺得養你10幾年，只要一個冰淇淋就沒了。他幾乎沒有情感交流，也沒什麼親情關係。
我不敢讓孩子離開我的視線，連他一個人坐電梯我都會怕，萬一電梯突然壞掉怎麼辦？也許我想像力太豐富，但他再大，我都不敢放手。特約記者賴柔蒨採訪整理