2011/9/24

腦麻博士孫嘉梁呼籲社會各界保障重度身心障礙者的「自主生活」權利。

腦麻博士孫嘉梁:我要自立生活

【聯合晚報╱記者劉開元/台北報導】

2011.09.24 02:14 pm

天生患有重度腦性麻痺的數學博士孫嘉梁,今天下午1點在凱道宣示自立,並呼籲社會各界保障重度身心障礙者的「自主生活」權利。
記者周永受/攝影

十多年前,重度腦性麻痺的孩子孫嘉梁,拿下高中聯考的榜首,他的努力故事當時引起全國的感動。今年6月,孫嘉梁在美國德州大學Austin分校取得數學博士學位,今天下午他更要站上凱達格蘭大道向政府與社會發表「自立生活宣言」,強調「三十而立」,從此要自立生活,不依賴他人,也希望各界重視身心障礙者「自立生活」的需求。

民國70年9月24日下午1點鐘出生的孫嘉梁,三個月大時被診斷出罹患腦性麻痺,七歲時獨自前往屏東勝利之家讀書,小學四年級時參加「寫給李登輝總統的一封信」比賽,得獎並獲前總統李登輝接見。參加高中聯考考取榜首,後來又從台大資工系、台大數學所第一名畢業,之後赴美攻讀博士,與長久以來一直照料他的父母,度過五年異鄉的生活後,終於返回台灣。今天是他30歲生日,特別挑在今天下午1點,發表自立生活宣言,期許自己。

生活中的無奈

「花一個多小時坐在馬桶上淋浴,但還是有些部位無法洗乾淨。」「用盡全身力氣為自己洗澡,也失去了洗澡放鬆的目的。」

孫嘉梁是嚴重的腦性麻痺患者,語言表達困難,上肢嚴重緊繃,常不由自主地搖動,有時甚至連目光都難以聚焦,下肢也因不能行走,只能以輪椅代步。他說,雖然他很幸運,多年來有父母為他做復健,但因為身體失能情況嚴重,總是有一些事無法獨力完成。他自承,曾經費了一個多小時坐在馬桶上自行完成淋浴,但還是有些部位總是無法洗乾淨,而且用盡全身力氣為自己洗澡,也失去了洗澡放鬆的目的。

他也曾問自己,如果花上所有的時間與精力,只為了能自行完成一切生活所需,那麼他又如何能發揮所學,對社會做出貢獻,成就自己的理想?

圖為民國85年時,孫嘉梁(左二)因是台北區高中聯考榜首,和其他傑出殘障考生獲當時的李登輝總統接見。
報系資料照

「自立生活」的理念

這個觀念已由日本傳入台灣,在「尊重障礙者主體意志」前提下,請有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分。

因緣際會下,孫嘉梁在美留學期間,接觸了「自立生活」的理念:「不論是多麼重度的身心障礙者,都有權利過著自我選擇、自我決定、自我負責的自主生活」。這個觀念近年由日本傳入台灣,台灣也成立了「新活力自立生活協會」,協會引進「個人助理」的觀念與服務,在「尊重障礙者主體意志」的前提下,請有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分,讓障礙者能與常人一般地自主生活。

孫嘉梁不久前返台,在協會的幫助下,搬出了原生家庭,進行「自立生活」,也打算投入身心障礙者的教育工作。現在的他,日常生活盡量在自己能力範圍下打理,例如他常常獨自坐著電動輪椅出門,搭捷運趴趴走。

孫嘉梁也有感而發的說,「自主生活」是一項基本人權、身心障礙者由於部分身體功能的受損,以致無法僅靠一己之力,在生活中保有完整的自主性;站在保障人權的立場,國家應該以制度提供足夠的支持,讓每個人都能享有「自主生活」的權利。

【2011/09/24 聯合晚報】

全文網址: 腦麻博士孫嘉梁:我要自立生活 | 綜合 | 國內要聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/6610393.shtml#ixzz1YrN3rKyz
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