小腦萎縮症過世 ....娘家當她隱形人

小腦萎縮婦過世 娘家當她隱形人

【聯合報╱記者趙容萱／台中報導】

2011.07.27 01:17 pm

小腦萎縮症病友透過打太鼓復健，延緩發病，他們希望得到更多支持。
圖／小腦萎縮症病友協會提供

台中市一名老婦人上月去世，罹患遺傳型小腦萎縮症的兒女及孫輩，被要求不能送終，怕他們現身暴露「家族秘密」，會讓下一代無法嫁娶；老婦人的張姓女婿說，只因家族遺傳，發病者被當成「隱形人」，情何以堪。

六十五歲張先生說，近卅年來，妻子家族四代至少四十人因遺傳發病，他的妻子和兩個兒子都有此症；

更令他傷感的是，妻子去年過世，寫訃聞時，妻家拒絕提供親屬姓名、也不來參加告別式，還告訴他「我們親戚就做到今天為止」，最後妻子訃聞親屬欄，只列夫家，娘家欄位空白。

張說，廿四歲結婚，結婚第七年起，妻子經常跌倒，求診五年多都查不到病因，直到台中榮總接受核磁共振檢查，確診為遺傳型小腦萎縮症。

他回想當年提親時，妻家有多名長輩像喝醉酒般走路不穩，當時他不以為意，以為長輩酒喝多了，後來才知是遺傳型小腦萎縮症。他向丈母娘查證，丈母娘卻怪他沒照顧好妻子，還「牽拖後頭厝」。

多年來，張先生妻子家族成員，有的雖到醫院檢測，卻不敢看結果、也不敢討論，因為「知道了又怎樣？只能等死！」

他的岳母生六名子女，其中三人遺傳小腦萎縮症，最近岳母過世，發病的小舅子、小姨子都沒有接到病危通知，見不到母親最後一面，僅在遺體入冰櫃前瞻仰遺容，不准送終。

家族正常成員怕二人現身喪禮，遺傳話題又被提起，「場面不好看」、「我的子女還要嫁娶」。

他指出，小舅子和小姨子除了行動不便外，和正常人一樣，為什麼連最基本的倫常都被剝奪？他多次向妻子的娘家抗議，都無法改變根深柢固的想法。

張先生妻子的姪女「阿蓮」（化名）十年前發病，如今坐輪椅，爺爺過世時，她和發病的妹妹也被要求不要出席喪禮，讓她們覺得很受傷。

中華小腦萎縮症病友協會指出，目前加入協會的兩百多名病友，分別來自全台卅個家族，但國內有近百個小腦萎縮症大家族成員，大多數患者都因擔心遭到異樣眼光，不願意曝光，像張先生妻家已發病的四十人中，只有十人加入協會。

【2011/07/27 聯合報】

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帶小腦萎縮症妻南北遊 夜夜抱她上廁所

【聯合報╱記者趙容萱／台中報導】

2011.07.27 01:17 pm

張先生照顧罹患小腦萎縮症的妻子近卅年，常帶著妻子看風景圓夢，因妻子擔心外籍看護變小三，他辭退外傭，獨力照顧，每晚至少起床三次，抱妻子上廁所，夫妻情深有如電影「帶一片風景走」，讓親友很感動。

由藝人澎恰恰執導、黃品源與侯怡君主演的電影「帶一片風景走」，改編自真人真事「百萬步的愛」，描述黃智勇在妻子罹患小腦萎縮症多年後，不離不棄，實踐年輕時的承諾，推著輪椅，陪妻子環島。

張先生說，電影「帶一片風景走」可以說是小腦萎縮症家庭的縮影，他和妻子都愛旅遊，妻子發病後，他為了讓妻子重拾笑顏，探聽私房景點，只要妻子身體許可，開車載妻子南北遊覽。妻子出遊時特別開心，總是穿得美美的，即使無法站立，仍倚樹微笑，重溫年輕美好時光。

遺傳性小腦萎縮症有五成的遺傳機率，卻又無藥可醫治，很不幸的，張先生二個兒子都罹病，但尚未發病。他擔心孩子無法承受，長子反而安慰他「也許明天醒來，新藥就發明了，病都治好了」。

他慶幸大媳婦婚前得知兒子病況，仍願意廝守終身；二兒子婚事有波折，還好後來找到真愛，也已結婚生子。

張先生說，媳婦懷孕產檢，頭胎篩檢出基因異常，忍痛流產，想到此事，心裡就一陣刺痛，常自問「難道這就是小腦萎縮症家族，終結遺傳魔咒的宿命嗎？」

台灣孕育出最多試管嬰兒的婦產科醫師李茂盛表示，近幾年台灣生殖技術成熟，有較人道的做法，可透過父母基因檢測與生殖技術，避免遺傳給下一代，已有小腦萎縮症家族成員向他求診，考慮做試管嬰兒。

【2011/07/27 聯合報】