極重度殘障兒子文文....陳長文：28年每天是挑戰

陳長文：28年了 每天是挑戰

【聯合報╱記者錢震宇／專訪】

2011.01.03 10:49 am

紅十字總會長陳長文（右）疾呼修法，希望延長外籍看護在台居留期限，甚至取消設限，協助更多像他們一樣的家庭迎接挑戰。
照片／陳長文提供

「日復一日，對我來說，每天都是挑戰。」紅十字總會長陳長文的兒子文文，因先天腦部發育不完全，致肢體、神經，視覺都受影響，生活無法自理，必須靠旁人協助，「媽媽與外籍看護成了文文生命中最重要的人」。

談起領有極重度殘障手冊的兒子文文，陳長文語氣中充滿疼愛，卻又有些許惆悵，「文文從出生第一天就會抽搐，廿八年過去了，至今仍會不定時抽搐，得要靠三餐吃藥過日子」，必須有人天天陪文文、照顧文文。

今年六十七歲的陳長文說，孩子的媽太偉大，照顧文文廿八年從無怨言，文文的日常生活作息，全是媽媽一手包辦。

此外，對文文來說，更不可或缺的，就是照顧他九年的菲律賓籍看護普丁。

陳長文說，「普丁」與文文除了睡覺之外，幾乎廿四小時都在一起，對文文一舉一動都非常了解，什麼時候要做什麼，普丁都知道，照顧文文無微不至。

「普丁應該比我這做爸爸的還要重要吧」，陳長文苦笑著說，「我這做爸的大概只有賺錢的分」。

陳長文說，一個無時無刻都在身邊的人，突然離開，且一去不復返，這對一般人都不容易接受，何況是極重度的身障孩子？

陳長文舉例，去年六月，文文的家庭教師因罹癌必須請假開刀，當時文文無法理解，為何老師要開刀？為何要消失？「就像電腦當機一樣，文文的腦袋無法反應，就卡住，從此作息全亂」。

他回憶，文文因為老師沒來，大鬧脾氣，每天不上廁所、不吃藥、也不睡覺，「連續三周不出門，全家亂成一團」，擔心文文抽搐發作，最後全家人抓住文文強迫塞藥，那場景讓他畢生難忘。

到了醫院，醫師叮囑如果文文再不吃藥，可能導致痙攣，嚴重可能致命；陳長文聽了心中一片空白，不知道下一步該怎麼辦，一度要綁住文文灌藥，好在文文慢慢恢復正常。

談起這段經過，陳長文盡是不捨，「這樣的心境及困境，我們已經過了廿八年，一般人是很難體會的」。

「只是一個家庭教師短暫離開，文文就有這麼大起伏，很難想像跟他這麼親密的外傭，今年五月要永遠消失，文文有什麼反應」，陳長文說。

聽到醫師說「像文文這種孩子能長這麼大很不容易」，陳長文沉思許久，一度說不出話來。他說，文文給了他很多啟發，很多挑戰，但他毫無怨言，只有用滿滿的愛與關懷，繼續照顧文文。