2011/1/3

極重度殘障兒子文文....陳長文:28年每天是挑戰

陳長文:28年了 每天是挑戰

【聯合報╱記者錢震宇/專訪】

2011.01.03 10:49 am

紅十字總會長陳長文(右)疾呼修法,希望延長外籍看護在台居留期限,甚至取消設限,協助更多像他們一樣的家庭迎接挑戰。
照片/陳長文提供

「日復一日,對我來說,每天都是挑戰。」紅十字總會長陳長文的兒子文文,因先天腦部發育不完全,致肢體、神經,視覺都受影響,生活無法自理,必須靠旁人協助,「媽媽與外籍看護成了文文生命中最重要的人」。

談起領有極重度殘障手冊的兒子文文,陳長文語氣中充滿疼愛,卻又有些許惆悵,「文文從出生第一天就會抽搐,廿八年過去了,至今仍會不定時抽搐,得要靠三餐吃藥過日子」,必須有人天天陪文文、照顧文文。

今年六十七歲的陳長文說,孩子的媽太偉大,照顧文文廿八年從無怨言,文文的日常生活作息,全是媽媽一手包辦。

此外,對文文來說,更不可或缺的,就是照顧他九年的菲律賓籍看護普丁。

陳長文說,「普丁」與文文除了睡覺之外,幾乎廿四小時都在一起,對文文一舉一動都非常了解,什麼時候要做什麼,普丁都知道,照顧文文無微不至。

「普丁應該比我這做爸爸的還要重要吧」,陳長文苦笑著說,「我這做爸的大概只有賺錢的分」。

陳長文說,一個無時無刻都在身邊的人,突然離開,且一去不復返,這對一般人都不容易接受,何況是極重度的身障孩子?

陳長文舉例,去年六月,文文的家庭教師因罹癌必須請假開刀,當時文文無法理解,為何老師要開刀?為何要消失?「就像電腦當機一樣,文文的腦袋無法反應,就卡住,從此作息全亂」。

他回憶,文文因為老師沒來,大鬧脾氣,每天不上廁所、不吃藥、也不睡覺,「連續三周不出門,全家亂成一團」,擔心文文抽搐發作,最後全家人抓住文文強迫塞藥,那場景讓他畢生難忘。

到了醫院,醫師叮囑如果文文再不吃藥,可能導致痙攣,嚴重可能致命;陳長文聽了心中一片空白,不知道下一步該怎麼辦,一度要綁住文文灌藥,好在文文慢慢恢復正常。

談起這段經過,陳長文盡是不捨,「這樣的心境及困境,我們已經過了廿八年,一般人是很難體會的」。

「只是一個家庭教師短暫離開,文文就有這麼大起伏,很難想像跟他這麼親密的外傭,今年五月要永遠消失,文文有什麼反應」,陳長文說。

聽到醫師說「像文文這種孩子能長這麼大很不容易」,陳長文沉思許久,一度說不出話來。他說,文文給了他很多啟發,很多挑戰,但他毫無怨言,只有用滿滿的愛與關懷,繼續照顧文文。

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